(4942) 335-300
 
Шукюров Саша

 

Индикатор сбора

100%

Собрано

1 220 142 руб.

Необходимо

1 220 142 руб.

 

  • Возраст: 2012 г.р.
  • Диагноз: Эпилепсия
Шукюров Саша
 

ЕЖЕМЕСЯЧНЫЕ ПОЖЕРТВОВАНИЯ

Подпишитесь на ежемесячные пожертвования с вашей пластиковой карты на счет Фонда.

ПОДПИСАТЬСЯ

Что умеют мальчишки в 2 года? Играть в машинки, гонять мяч, строить башни из кубиков, высоко качаться на качелях и напевать озорные песенки. Шукюров Саша раньше тоже все это умел.  Но теперь каждое утро Саши начинается с боли и страха. Полгода назад у мальчика внезапно начались приступы эпилепсии: выматывающие, болезненные, оставляющие без сил, а главное, отбрасывающие развитие ребенка назад. Теперь он живет в своем мире. Там пусто… Почему у ребенка началась болезнь? Почему врачи до сих пор разводят руками и не знают, как лечить Сашу. У мальчика трудно определяемый вид эпилепсии. Мама с сыном были у всех ведущих российских специалистов в области эпилептологии, удалось даже получить консультацию французского нейропедиатра проф. О.Дюлака.

В сентябре 2014 года Саша с мамой побывали в Австрийской клинике, где ребенку провели полное обследование. Но, к сожалению, диагноз также не был уточнён, и предложенное там лечение эффекта не дало. В октябре Саша был на приеме у доктора к.м.н. В.А. Чадаева, который предположил, что возможно кардинально помочь в лечении данной эпилепсии сможет операция . В России это сделать невозможно (неясная форма эпилепсии, слишком маленький возраст), поэтому мама обратилась в клинику Шон (Германия) и получила предложение приехать на обследование.

Клиникой выставлен счет на 18 487 евро. В рублях эта сумма кажется астрономической - 1 220 142 руб., но мы уже не раз были свидетелями, что чудеса случаются, стоит нам только сплотиться вместе.

Новости ребенка

07.07.2015 Саша с мамой, наконец-то, вернулись в Россию. Более подробный отчет можно посмотреть по ссылке (доступно без регистрации) https://vk.com/topic-81844333_32413825 
 
Самый главный итог поездки в Германию: очаги эпиактивности найдены, локализованы. Это означает, что Сашина эпилепсия может быть вылечена с помощью операции, в России врачи такой возможности не видели. Из-за сложности и тяжести состояния мальчика немецкие доктора рекомендуют сначала сгладить приступы медикаментами, а потом прооперировать мальчика через полгода. Все необходимые препараты мама закупила в Германии, схема приема разработана немецкими врачами, и уже летом Саша опять отправится в Германию на контрольное обследование. Спасибо за вашу поддержку.

19.06.2015 Мониторинг выявил очаги, которые можно оперировать, но энцефалограмма у мальчика очень плохая, врачи рекомендуют начать сначала лекарственную терапию.
Мама с мальчиком проходят дополнительные обследования в еще одной немецкой клинике, занимающейся проблемами эпилепсии. «У Шурика 10 -20 раз в день приступы с падениями. Они неожиданны. Пол – плитка. Если я его не поймала – кровь и синяк. На лбу места нет здорового – 4 синяка. Мы купили шлем для защиты головы во время приступов. Это помогает, но не всегда. Я должна умудрится не отходить от Саши ни на минуту, но готовить еду и стирать. Умудряюсь», - пишет мама.



 
 
16.05.17 Саше провели МРТ, и наклеили электроды.  «Провода позволяют удаляться от кровати метра на 1,5 – 2. Вся эта конструкция на голове очень чешется, - рассказывает мама, - Нужно регистрировать приступы – нажимать на кнопку. После сигнала приходит медицинский персонал, чтобы видеть приступы вживую. В нашем случае приступов так много, что через день мне говорят, что нажимать на кнопку больше не надо. Это не помогло в уточнении области, откуда идет эпиактивность, потому что она идет отовсюду». 





15.05.2015 
Cаша с мамой проходят обследование в клинике. После мониторинга будет более четкая информация о возможности проведения операции. Врачи получили генетический анализ, который помог оплатить наш фонд из пересбора средств, генетики обнаружили поломку - возможную причину болезни мальчика.
 
20.02.2015 Сбор на прехириргическое обследование закрыт. Недостающие 30 000 евро в клинику внесла компания ОАО "Новатэк", работодатель мамы Оли. Мы сердечно благодарим всех участников сбора и с нетерпением ждем результатов предстоящего обследования.
 
04.02.2015 29 914 рубля собрано в январе в ходе совместной акции с ювелирными салонами "Линии Любви". Огромное спасибо за поддержку.
 
03.01.2015 Клиника Шон изменила счет на лечение Саши, включив в него предоперационное обследование- двухнедельный мониторинг. Новая сумма в счете 48000 евро.
 
27.01.2015 Фондом собрано 666 394 рубля, недостающая сумма собрана родителями, счет клиники на 18487 евро полностью оплачен. Сбор закрыт, спасибо добрым людям, откликнувшимся на беду Саши.
 
01.01.2015 Саша становится участником благотворительной акции сети ювелирных салонов "Линии Любви"
 
31.12.2014 100 000 рублей перевел новогодний волшебник Алексей Владимирович. Спасибо огромное за поддержку Саши
 
23.12.2014 200 000 рублей переведены по итогам акции "Добрая зима" форума СП spkostroma.ru . Сотрудники фонда и мама Саши бесконечно благодарны вам за поддержку
 
22.12.2014 100 000 рублей перевел Алексей Владимирович. Спасибо за очередную порцию доброты, значительно приблизившим Сашу к поездке в Германию
 
10.12.2014 100 000 рублей для Саши перевел Алексей Владимирович. Спасибо огромное от нашего фонда и от семьи Саши. Ваша поддержка бесценна.
 
01.12.2014 Открыт сбор на обследование и постановку диагноза в клинике Шон. Сумма счета 18 487 евро.

Банковские реквизиты

БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ

Банк Костромское отделение N8640 ПАО Сбербанк
БИК 043469623
ИНН 4401062178
кор/сч 30101810200000000623
р/сч 40703810129000000354
получатель Некоммерческая организация Благотворительный фонд им. Марины Гутерман
назначение платежа Добровольная благотворительная помощь для Шукюрова Саши

Электронные перечисления

Надежный и безопасный агрегатор электронных платежей от Яндекс

Сумма пожертвования в рублях:


Ваши Фамилия, Имя (необязательно):


E-mail:


Цель пожертвования:


Способ оплаты:

Со счета в Яндекс.Деньгах
С банковской карты
По коду через терминал
Сo счета WebMoney



ЕСЛИ ВАМ НУЖНА ПОМОЩЬ

МЫСЛИ

КОНТАКТЫ

ПОЛУЧАТЬ НОВОСТИ

Хотите получать наши новости?