Гриша и Тимур – два родных брата. У мальчиков одни на двоих игрушки, одежда и…диагнозы. Старший Гриша родился раньше срока с врожденной кишечной непроходимостью. На вторые сутки жизни малыш был прооперирован, но состояние ухудшилось. Мальчик, весом 2,5 килограмма не мог нормально питаться и не набирал вес. Признав свое бессилие, врачи отправили маму с ребенком в столичную клинику. Там диагноз «непроходимость» был отменен, и поставлен новый - "Синдром Алажилля", плохой отток желчи от печени. 

Спустя год на 31-й неделе беременности в семье появился Тимур. Что поразительно, с абсолютно аналогичным «набором» диагнозов: атрезия тонкой кишки, синдром холестаза, синдром Алложиля, гликонгеновая болезнь, врожденны порок сердца. 

«Все начало повторятся, как в каком-то страшном сне: операция на 4 сутки, кормление через капельницу, осложнения, поиск подходящего лечения, а самое главное ответа на вопрос «Почему?!». Ведь наша первая старшая дочь абсолютно здорова!», - рассказывает мама Галя.

Родители забили тревогу. Начались бессонные ночи, мучительные поиски причин, генетические анализы. Выяснилось, что обоих малышей сложное наследственное заболевание печени – гликогенез.  Это значит, что в организме не происходит расщепление гликогена, и, как следствие, он накапливается в печени, провоцируя ее разложение. К сожалению, полное выздоровление от данной болезни невозможно, однако, при правильном лечении и специализированном питании дети смогут жить практически полноценной жизнью. Врачам удалось подобрать терапию и медицинское питание для обоих малышей, сейчас их состояние стабильно. К сожалению, государство не выделяет все необходимое для жизни мальчиков, а многодетная семья Саркисян, находясь в трудном материальном положении, и не может самостоятельно оплатить дорогостоящие лекарства и реабилитационное питание. Одной баночки медицинской смеси Неокейт Джуниор, стоимостью больше двух тысяч трехсот рублей, хватает на 3 дня, а до конца этого года нужно 193 000 рублей. Обессилевшие от переживаний родители Гриши и Тимура обратилась в Фонд с просьбой оказать помощь в оплате лекарств и питания детей на 8 месяцев. Для малышей это шанс обрести здоровье и вернуться к нормальной жизни.

31.03.17