Когда Ване было 9 лет, он ходил в школу, и все было хорошо. А потом вдруг мальчику стало трудно дышать и спать. Ваня начал спать на четвереньках – так дышалось легче. Два месяца он жаловался на нехватку воздуха и практически не спал. Мама в это время бегала между больницей, поликлиникой и Минздравом, пыталась организовать квоту в Москву. А когда состояние совсем ухудшилось – родители посадили Ваню в машину и поехали в столицу сами. 

«Ваню осмотрели несколько врачей, последним был кардиолог. Он попросил вывести сына в коридор, а потом сказал: «У вашего ребенка миопатия и серьезная легочная гипертензия. Чудо, что вы довезли его до Москвы живым. У него уже синие губы и пальцы. Я думаю, что ему осталось не более получаса», – рассказывает мама.

Дальше все как во сне. Вызывали скорую. Ваня начал задыхаться и потерял сознание. Папа взял его на руки и побежал к машине. С мигалками Ваню повезли в Тушинскую больницу и сразу забрали в реанимацию. Чуть позже маме в коридор вынесли пакет с Ваниной одеждой. Это было 24 декабря 2015 года.

Родители ночевали возле больничного забора в машине. В Москве у них никого нет. Ежедневно с 14 до 16 в реанимации приемные часы. Справки по телефону не сообщаются. Мама и папа приходили к указанному времени, передавали памперсы, пеленки и воду, узнавали о состоянии. «Состояние тяжелое». Мама плакала и просила доктора, чтобы он сказал Ване, что они приходили, что они рядом. Спустя 15 дней мама не выдержала: «Господи, прошу вас, пустите меня». Ее пустили. Ваня лежал голый весь в трубках под аппаратом искусственной вентиляции легких. Трубка от аппарата была вставлена в горло и мешала Ване говорить. Ваня протянул маме записку: «Вы меня бросили». А потом еще одну: «Я не хочу жить. Отключите меня». После этого маму начали пускать в реанимацию на 2-3 часа в день. Она приходила и гладила Ваню. Как-то сын написал: «Мама, я умру?». Мама ответила: «Нет». 

К сожалению, лечения от Ваниной болезни нет. У него прогрессирующая мышечная дистрофия Эмери-Дрейфуса. Ваня не поправится. Ваня всегда будет зависим от аппарата искусственной вентиляции легких. На сегодняшний день он 24 часа в сутки подключен к аппарату ИВЛ, который пять лет назад ему купил благотворительный фонд «Дом с маяком», чтобы мальчик мог жить дома, а не в больничной палате. На обслуживание домашней реанимации ежегодно требуется около 280 000 рублей. Семья обращается за помощью.