Индикатор сбора
Собрано
на 01.09.14 - 56 028 руб.
Необходимо
56 028 руб.
ЕЖЕМЕСЯЧНЫЕ ПОЖЕРТВОВАНИЯ
Подпишитесь на ежемесячные пожертвования с вашей пластиковой карты на счет Фонда.
Красивая девочка, очень выразительный взгляд. Маша с интересом рассматривает фотоаппарат. Секунда, и вспышка озаряет комнату. Но девочка не убегает и не пугается, ей нравится! Родители с удивлением замечают, что дочка проявляет несвойственный ей интерес. Но мимолётное увлечение быстро проходит…, и Маша начинает хаотично бегать по комнате, не реагируя ни на что. Синдром РЕТТА. Редкое генетическое заболевание, которое сводит на нет всё развитие ребенка.
До года Маша развивалась нормально. Младшая в семье, она была настоящим подарком для крепкой семьи Кузьминовых. А потом всё стало рушиться. Развитие остановилось, ребенок перестал понимать речь, не реагировал на окружение, все навыки сошли на нет.
«Это хорошо, что Маша начала к году ходить. Если бы она до начала проявления болезни не пошла, она была бы лежачей. Я видела обездвиженных детей с таким диагнозом, это не для слабонервных», - поясняет мама.
Синдром РЕТТА - это психоневрологическое наследственное заболевание. Болеют только девочки. Выражается болезнь в остановке развития после года, что в дальнейшем приводит к полной умственной недееспособности. Характерный признак Синдрома - частое монотонное потирание рук. Во всём мире от этой болезни лекарства нет. Но если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь.
«Поначалу нам ставили аутизм. Потом, наконец, синдром Ретта. С таким диагнозом нам начали отказывать все больницы: мы для них бесперспективные и не поддающиеся лечению. Но если Машей совсем не заниматься, болезнь ускорится. Ноги уже слабеют, я боюсь, что она вскоре перестанет ходить. Для нас важно сохранить её сегодняшнее состояние. Некоторые дети с таким синдромом после стимуляции мозга даже начинают говорить!»
В 2014 году у семьи впервые появился шанс съездить с ребёнком на реабилитацию. После многочисленных отказов во всевозможных клиниках Евпаторийский детский клинический санаторий МинОбороны России согласился принять Машу на лечение. Приглашение было на сентябрь, но семья, где работает только папа, не смогла оплатить счёт. Руководство лечебного заведения пошло навстечу и разрешило передвинуть дату заезда на месяц. Мы также не можем остаться в стороне.
Для полного курса реабилитации необходимо собрать 56 028 руб.
Просим вас поддержать семью Кузьминовых.
Новости ребенка
12.09.14 - Сбор средств закрыт! Спасибо всем, кто откликнулся. Деньги переведены семье на лечение.
02.09.14 - Сбор средств на медицинские расходы 56 028.
Банковские реквизиты
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ |
|
Банк | Костромское отделение N8640 ПАО Сбербанк |
БИК | 043469623 |
ИНН | 4401062178 |
кор/сч | 30101810200000000623 |
р/сч | 40703810129000000354 |
получатель | Некоммерческая организация Благотворительный фонд им. Марины Гутерман |
назначение платежа | Добровольная благотворительная помощь для Кузьминовой Маши |
Электронные перечисления
Надежный и безопасный агрегатор электронных платежей от Яндекс