У родных брата и сестры болезнь развивалась одинаково — в год анализы стали все хуже и хуже, детей лечили, ставили все новые диагнозы, снова лечили, вот только все безрезультатно.

«Настю врачи изучают уже семь лет, а Арсения около трех, ничего толком нам сказать не могут: дети чувствуют себя нормально, только вот показатели анализов очень тревожные. Летом мы были в Москве и там специалисты предположили, что у детей синдром Альпорта», — рассказывает мама.

Ухудшение работы почек, мочевого пузыря, падение зрения и слуха — все это симптомы надвигающегося диагноза, которые уже проявились у обоих детей. Если не подтвердить или не опровергнуть диагноз, то ребята так и останутся без подходящей терапии и тогда последствия могут быть необратимыми.

Анализ для каждого ребенка стоит 42 000 рублей, на двоих необходимо 84 000 рублей. Эта сумма неподъемна для семьи из глубинки Костромской области.