Антон – четвёртый ребенок из многодетной семьи Шефер. Малыш рос и развивался как обычный ребенок, однако, очень долго не мог самостоятельно ходить. Врачи в областном центре говорили, что с ребенком всё в порядке, что нужно подождать, и мама ждала… Пока задержка не стала совсем очевидной.

«Он мог сам сидеть, сам вставал у опоры, ходил за руки, но вот идти, почему-то, не мог. Я ждала до двух лет, и когда в очередной раз мы приехали в больницу, врачи развели руками и поставили нам ДЦП», – рассказывает мама.

После постановки диагноза и получения инвалидности, начался долгий и непростой реабилитационный путь. В своей маленькой деревне Чухлома на 4 тысячи человек, мама нашла специалиста, который долгое время занимался двигательным восстановлением мальчика. Вот только результатов совсем не было, а даже наоборот. С каждым годом ребёнок только слабел.

«К шести годам он перестал сам сидеть, только с поддержкой. Физические занятия давались с трудом, сын рос, но не набирал вес, был очень худым… словно жизнь из него выходила».

Врачи рекомендовали сдать генетический анализ, чтобы уточнить диагноз, поскольку ничего из рекомендаций, выданных семье, ребёнку не помогало. Результаты пришли неутешительные – у Антона Спинально мышечная атрофия 2-го типа. (СМА) — это заболевание, которое приводит сначала к ослабеванию, а затем к отмиранию всех мышц. Ребёнок с таким диагнозом постепенно утрачивает моторные функции, перестаёт двигаться и дышать. При этом интеллект у детей со спинальной мышечной атрофией полностью сохраняется.

В 2020 году Антона включили в список детей, которые получили до регистрационный доступ к препарату «Ресдиплам». По заключению специалистов, лекарство помогает остановить, или замедлить прогрессию заболевания. Пошел третий год, после того, как ребёнок получает препарат, и мама замечает, что ухудшений по части физического развития у ребёнка, действительно нет.

«Антон ходит в обычную школу, учится только на «отлично», имеет самую высокую технику чтения в классе, а также увлекается математикой. Ежегодно мы езди в Москву на обследование, и сейчас, в виду резкого скачка роста, сыну нужен корсет, чтобы одерживать спину в физиологичном положении, и туторы на ноги, а для передвижения нам рекомендовали приобрести новую коляску».

Общая сумма – 699 560 рублей – неподъемна для семьи Шефер, в которой воспитывается шестеро детей и работает только папа. Надеемся, что история Антона будет счастливой, и к началу учебного года мальчик заедет в любимый школьный кабинет, на новой функциональной коляске.