Даня улыбается и тянет ручки чтобы поздороваться. Несколько минут малыш застенчиво смотрит огромными голубыми глазами, а потом, как будто обмякает – голова запрокидывается, спина округляется, руки падают на коленки. 

«Мы с мужем очень ждали Даню, но он не дождался…Когда я была на девятом месяце, муж умер. Невозможно описать, что я пережила. Сын стал для меня словно глоток воздуха, только он меня и спасал. Но спустя какое-то время, я стала замечать, что ребёнок отстает в развитии: не переворачивается, не садится. Врачи утешали – догонит, это из-за стресса на последнем месяце», – рассказывает мама, прижимая к себе единственного сына.

Время шло, а прогресса всё не было. А когда Дане стукнул год, у него диагностировали спинально-мышечную атрофию. Маме Тане пояснили, что такие дети долго не живут, и что ждать улучшений бесполезно. Все мышцы в теле ребенка постепенно атрофируются, затем он не сможет дышать сам, а потом остановится сердце.

Сейчас Даня получает терапию препаратом Рисдиплам. Это препарат, который замедляет прогрессию сложного генетического заболевания. Однако этого не достаточно для комфортного проживания дома: Дане необходимо дорогостоящее домашнее оборудование и средства ухода. С вашей помощью нам уже удалось купить специальный корсет и вертикализатор для Дани. С ними получается избежать быстрой деформации позвоночника и повреждения внутренних органов.

Сейчас семье требуется специальный шезлонг для купания, а также средства для улучшения социально-бытовых условий, в доме, где проживает ребенок-инвалид. Общая стоимость оборудования и ремонтных работ – 270 838 рублей. Мама обращается за помощью.