(4942) 335-300
  
Чистяков Данила

 

Индикатор сбора

100%

Собрано

462 000 руб.

Необходимо

462 000 руб.

  • Возраст: 2001 г.р.
  • Диагноз: Первичный иммунодефицит – наследственный ангионевротический отек 1 типа
Чистяков Данила
 

ЕЖЕМЕСЯЧНЫЕ ПОЖЕРТВОВАНИЯ

Подпишитесь на ежемесячные пожертвования с вашей пластиковой карты на счет Фонда.

ПОДПИСАТЬСЯ

Даня - третий ребенок в семье Чистяковых. От папы мальчик унаследовал редкое генетическое заболевание: внезапные сильнейшие отеки разных частей тела. Снять приступы может только препарат «Фиразир», одна ампула которого стоит 154 000 рублей. 

«Чем болеют мои дети и муж, мы узнали всего пять лет назад. Родственница сопоставила свои симптомы с редким генетическим заболеванием, найдя информацию в интернете. Сдала генетический анализ, и диагноз подтвердился. Тогда же стали проверять всех: болезнь нашли у детей и у мужа. У каждого симптомы и форма тяжести разные: у кого-то страшные отёки, у кого-то кишечник кровит постоянно. Самое главное, что от нашего недуга давно уже есть лекарство – «Фиразир». Один укол в живот, и отек проходит достаточно быстро, можно даже без больницы обойтись. Проблема в том, что цена этого укола более 150 000 рублей, и государство нам все время отказывает. Поэтому сейчас при первых признаках вызываем скорую и едем лежать под капельницей. Ждём, когда само пройдет. Ребенок мучается, и мне очень тяжело видеть, как он страдает».

Заболевание Дани признано орфанным (очень редким), и департамент здравоохранения обязан выдавать лекарство бесплатно, но из-за недостатка средств в бюджете этого не происходит, родители вынуждены просить помощи. Сейчас у семьи Чистяковых нет ни одной ампулы «Фиразира», это значит, что Данина жизнь в опасности: самые тяжелые приступы сопровождаются отеком головы, нарушением дыхания, и жизнь мальчика в этот момент зависит от приема спасительного препарата. Три упаковки «Фиразира» стоят 462 000 рублей. Этого количества хватит до конца года. 

Семья очень просит помочь в покупке лекарств.

Новости ребенка

14.12.2015 Сегодня маме Данилы была передана последняя третья упаковка "Фиразира". Спасибо всем, кто помог мальчику! Сбор не был легким, но благодаря вашей поддержке все получилось, и на ближайшее время у семьи есть лекарство. Дальнейшее обеспечение мальчика Фиразиром будет осуществлять департамент здравоохранения.

9.12.2015 Сбор средств закрыт! По итогам акции в ноябре в сети салонов "Линии Любви" было собрано 97 197 рублей, эти средства покрывают недостающую сумму для покупки лекарства для Данилы. Препарат закуплен и уже ждет в аптеке. Пересбор средств составил 43785 рублей. 30000 рублей будет направлено на покупку ортопедического механизма Пансети для Морозова Тимофея, 13785 рублей направлено в счет сбора на офтальмологическое лечение Прохора Андриянова.

1.12.2015 8 430 рублей получено из копилке в кафе "Валенок". Большое спасибо посетителям и администрации кафе за участие в жизни больных детей!

12.11.2015 69 870 рублей получено по результатам совместной акции с сетью ювелирных салонов "Линии Любви". Мы благодарим всех покупателей, принявших участие в доброй акции и администрацию салонов за сотрудничество. Акция для Данилы продолжается и в ноябре.

6.11.2015 Сегодня, благодаря поддержке семьи Бубновых из Буя, семье Чистяковых была передана вторая упаковка Фиразира для Данилы. Мы еще раз выражаем благодарность Виктории Бубновой за столь важную помощь.

21.10.2015 Сегодня в нашем фонде грандиозное событие: нам на счет поступили 150 000 рублей для Дани. Перевод сделала семья Бубновых из г. Буя, в которой совсем недавно родители также боролись за здоровье маленькой дочки Юли. Во время болезни в поддержку Юли был организован сбор средств. Девочка поправилась, у родителей остался неизрасходованный остаток собранных средств, и они решили поддержать другого больного ребенка. Мы желаем маленькой Юле крепкого здоровья и выражаем искреннюю благодарность семье Бубновых за столь важный и добрый шаг. Также мы бы хотели выразить признательность Коноваловой Наталье, замечательному волонтеру из г. Буя, которая помогала семье Бубновых собирать средства на лечение дочери. Благодаря новому поступлению мы можем заказать для Дани еще одну, вторую упаковку препарата "Фиразир".

7.10.2015 Сегодня мы передали семье Чистяковых 1 упаковку "Фиразира". Недостающую для покупки сумму (18 501 руб.) было решено выделить из средств фонда. Сбор средств продолжается.

5.10.2015 13 954 рубля было собрано с помощью СМС-пожертвований. Спасибо большое за поддержку. Сбор средств продолжается. Для Дани заказана первая упаковка "Фиразира".

1.10.2015 Данила стал участником нашей совместной акции с сетью ювелирных салонов "Линии Любви". Благодарим наших партнеров за столь важное сотрудничество.

16.09.2015 30 000 рублей перевела администрация сайта "Совместные покупки в Костроме" из  благотоврительной копилки. Благодарим наших постоянных помощников за поддержку!

20.08.2015 Открыт сбор на жизненно необходимый препарат "Фиразир". Сумма сбора на 3 упаковки 462 000 рубля.

Банковские реквизиты

БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ

Банк Костромское отделение N8640 ПАО Сбербанк
БИК 043469623
ИНН 4401062178
кор/сч 30101810200000000623
р/сч 40703810129000000354
получатель Некоммерческая организация Благотворительный фонд им. Марины Гутерман
назначение платежа Добровольная благотворительная помощь для Чистякова Данилы

Электронные перечисления

Надежный и безопасный агрегатор электронных платежей от Яндекс

Сумма пожертвования в рублях:


Ваши Фамилия, Имя (необязательно):


E-mail:


Цель пожертвования:


Способ оплаты:

Со счета в Яндекс.Деньгах
С банковской карты
По коду через терминал
Сo счета WebMoney



Мысли

Контакты

Получать новости

Хотите получать наши новости?