Антон – четвёртый ребенок из многодетной семьи Шефер. Малыш рос и развивался как обычный ребенок, однако, очень долго не мог самостоятельно ходить. Врачи в областном центре говорили, что с ребёнком всё в порядке, что нужно подождать, и мама ждала… Пока задержка не стала совсем очевидной.

«Он мог сам сидеть, сам вставал у опоры, ходил за руки, но вот идти, почему-то, не мог. Я ждала до двух лет, и когда в очередной раз мы приехали в больницу, врачи развели руками и поставили нам ДЦП», – рассказывает мама.

После постановки диагноза и получения инвалидности, начался долгий и непростой реабилитационный путь. В своей маленькой деревне Чухлома на 4 тысячи человек, мама нашла специалиста, который долгое время занимался двигательным восстановлением мальчика. Вот только результатов совсем не было, а даже наоборот. С каждым годом ребёнок только слабел.

«К шести годам он перестал сам сидеть, только с поддержкой. Физические занятия давались с трудом, сын рос, но не набирал вес, был очень худым… словно жизнь из него выходила».

Врачи рекомендовали сдать генетический анализ, чтобы уточнить диагноз, поскольку ничего из рекомендаций, выданных семье, ребёнку не помогало. Результаты пришли неутешительные – у Антона Спинально мышечная атрофия 2-го типа. (СМА) — это заболевание, которое приводит сначала к ослабеванию, а затем к отмиранию всех мышц. Ребёнок с таким диагнозом постепенно утрачивает моторные функции, перестаёт двигаться и дышать. При этом интеллект у детей со спинальной мышечной атрофией полностью сохраняется.

В 2020 году Антона включили в список детей, которые получили дорегистрационный доступ к препарату «Ресдиплам». По заключению специалистов, лекарство помогает остановить, или замедлить прогрессию заболевания. Пошел третий год, после того, как ребёнок получает препарат, и мама замечает, что ухудшений по части физического развития у ребёнка, действительно нет.

Чтобы облегчить семье уход за тяжело больным сыном, нужно создать благоприятные социально-бытовые условия, и купить все необходимое оборудование для прохождения гигиенических процедур. Общая сумма сбора – 66 000 рублей – неподъёмна для семьи Шефер, в которой воспитывается шестеро детей и работает только папа.