Подходя к ступенькам, 4-летний Леша просится к маме на ручки. Казалось бы, взрослый мальчуган, бегать бы, да разбивать коленки…но мама берет сына на руки, и он словно обмякает на ее плече. У Леши редкое генетическое заболевание – врожденная миопатия, при которой постепенно атрофируются все мышцы.

Сейчас ребенок ходит, правда быстро устает, плавает в бассейне и индивидуально занимается с педагогом, но в садик его не берут, из-за проблем со здоровьем.

«Леша очень долго не ходил, и то, что в 2 года он смог пойти самостоятельно – для нас настоящий прорыв! Конечно, остается много сложностей, и мой ребенок отличается от здоровых детей. Он никогда не сможет бегать, прыгать, или просто сидеть с прямой спиной, но мы очень надеемся, что нам смогут подобрать правильное лечение, чтобы мы могли сохранить хотя бы имеющиеся навыки», – рассказывает мама.

Миопатию Леше диагностировали, когда ему было 2,5 года, однако характер и классификация заболевания до сих пор не известны. Чтобы установить точный диагноз необходимо провести генетический анализ, который стоит – 43 000 рублей. Это неподъемно дорого для семьи, где работает только папа. Пахтусовы обращаются за помощью.